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 Virginie B le blog lifestyle

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Courir pour Vaincre la mucoviscidose

Courir pour Vaincre la mucoviscidose

Je vous ai déjà parlé de l'association "Vaincre la mucoviscidose" de Gaëtan Huillet, notamment parce que mon homme qui le connait personnellement s'est investi et a roulé pour #muco2014 !

Voici au moins 5 bonnes raisons de continuer à lutter...

BONNES NOUVELLES DU FRONT DE LA LUTTE POUR VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

1. Des patients qui vivent de plus en plus longtemps :

En1965 on estimait que l’espérance de vie d’un malade était de 7 ans….

Devenir adulte avec la muco dans les années 80 c’était un exploit…

Depuis 2 ans il y a plus de malades adultes que d’enfants mucos J

2. De nouveaux médicaments qui nous font croire à la victoire future :

En Novembre 2015 un tout nouveau médicament l’Orkambi est arrivé sur le marché pour les patients de plus 12 ans atteints de la mutation F508del…

La F508del c’est la mutation de Basile et en fin de compte c’est la première fois qu’une thérapie améliore les capacités respiratoires pour cette mutation !!! (encore modeste : +4,3% à +6,7% de capacités respiratoire…)

C’est pour nous une nouvelle extraordinaire qui en annonce d’autres on l’espère !!!

3. De vrais espoirs sur la Greffe des poumons :

345 greffes pulmonaires en 2015 en France, en progression !!!

Cependant, on ne doit pas oublier que, comme les années antérieures, les patients inscrits en attente d’une transplantation sont malheureusement plus nombreux que ceux effectivement greffés.

Depuis le début de l’année une super nouvelle sur le plan legislatif… L’article 192 de la loi n°2016-41 du 26 janvier 2016 dite « Loi santé » fait espérer une réelle augmentation du nombre de greffes. Cette disposition est venue modifier les modalités d’expression du refus de prélèvement d’organes. Vaincre la Mucoviscidose travaille avec le ministère de la Santé sur le décret d’application dans le but d’une réduction du nombre de refus…

Plus on incite au don d’organe, plus on sauvera nos mucos par la greffe…

4. Premier essai positif de thérapie génique pour la mucoviscidose !

Depuis 1989 et la découverte du gène CFTR responsable de la muco plusieurs essais de thérapie génétique utilisant des vecteurs viraux pour transporter le gène correcteur ont été menés mais leurs résultats se sont avérés décevants.

Ces échecs ont conduit les chercheurs à développer des vecteurs de synthèse dont le GL67A, développé par un consortium britannique.

L’étude publiée en 2015 a démontré les premiers résultats positifs pour traiter la mucoviscidose par une thérapie génique !!!

La technique consiste à faire inhaler aux patients des molécules d'ADN afin d'amener une copie non altérée du gène jusqu'aux cellules pulmonaires.

L’étude a été menée par des chercheurs britanniques sur 136 patients atteints de mucoviscidose et âgés de plus de 12 ans, dont la moitié a reçu la thérapie génique et l'autre moitié une inhalation placebo. Après un an de traitement, les patients du groupe thérapie génétique avaient une fonction respiratoire supérieure de 3,7 % à ceux ayant reçu un placebo.

Ce sont des résultats en phase 2 qui ouvrent la voie pour des études de phase 3 (Il y a 4 phases dans la recherche de la recherche fondamentale et la mise sur le marché d’une thérapie… soit de 10 à 15 ans…).

Encore une fois des résultats pleins d’espoir !!!

5. 77 projets de Recherche supportés par l’association en 2015

Projets liés à la thérapie génique, à la thérapie de la protéine, à la transplantation….

Ce sont autant d’espoir pour gagner demain contre la maladie.

Si vous êtes sensible comme moi à cette cause, je vous invite à relever le défi !

Courir pour Vaincre la mucoviscidose